Tag der seltenen Erkrankungen am 29. Februar - Kunstausstellung im Freiburger Bahnhof
In Deutschland leben rund vier Millionen Kinder und Erwachsene mit einer von etwa 8.000 seltenen Erkrankungen. Unter dem Motto „Selten sind Viele“ wird auch in diesem Jahr am letzten Februartag weltweit darauf aufmerksam gemacht. Eine Erkrankung gilt als selten, wenn weniger als fünf von 10.000 Menschen betroffen sind. Trotz ihrer Seltenheit gibt es oft gute Möglichkeiten den Betroffenen zu helfen. Dafür arbeiten Ärzt*innen und Wissenschaftler*innen aus mehr als 20 Kliniken und Instituten am Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) des Universitätsklinikums eng zusammen, um die bestmögliche Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu gewährleisten. So konnten Ärzt*innen des Centrums für Chronische Immundefizienz (CCI) am Universitätsklinikum Freiburg dank eines neu eingeführten bundesweiten Neugeborenen-Screenings bereits mehrere Kinder mit einem seltenen Immundefekt heilen.
„In den vergangenen Jahren hat sich die Diagnostik, Versorgung und Therapie für Menschen mit seltenen Erkrankungen deutlich verbessert. Auch dank effektiverer Früherkennung können wir immer mehr Patient*innen eine wirksame Behandlung anbieten“, sagt Dr. Katalin Komlosi, Ärztliche Leiterin des Zentrums für seltene Erkrankungen des Universitätsklinikums Freiburg. Diesen Fortschritt zeigt auch der Fall von Adam*.
Heilung dank Neugeborenen-Screening:
Nach der Geburt wurde bei Adam* im Rahmen des Neugeborenen-Screenings ein schwerer kombinierter Immundefekt (SCID) entdeckt. „Dieser Mangel an T-Immunzellen führt unbehandelt zu schweren Infektionen und oft zum Tod im ersten Lebensjahr. Die einzige Therapie ist eine rechtzeitige Stammzelltransplantation“, sagt Prof. Dr. Stephan Ehl, Medizinischer Direktor des CCI. Um Adam während der Spendensuche vor einer Infektion zu schützen, musste die gesamte Familie in Isolation. Nach vier Monaten in Ungewissheit kam es endlich zur ersehnten Stammzelltransplantation. Trotz zusätzlicher Herausforderungen durch einen Leistenbruch und einen Norovirus konnte Adam* kurz vor seinem ersten Geburtstag entlassen werden. Dank der frühzeitigen Diagnose konnte er bis zur Transplantation vor einer lebensbedrohlichen Infektion geschützt werden. Unter maßgeblicher Beteiligung des Kinderimmunologen und Forschungsgruppenleiters am CCI - PD Dr. Carsten Speckmann wurde das SCID - Neugeborenen - Screening 2019 deutschlandweit eingeführt. Die seltene Erkrankung tritt ungefähr bei einem von 25.000 Neugeborenen auf.
Kunstaktion „Selten allein“:
Zum Tag der seltenen Erkrankungen startet am 29. Februar unter anderem im Freiburger Hauptbahnhof die bundesweite Kunstausstellung „Selten allein“. Organisiert von der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen – ACHSE e.V. stellen Menschen mit seltenen Erkrankungen ihre fotografierten oder gemalten Selbstportraits vor. Auch Patient*innen des Universitätsklinikums Freiburg wirken an der Aktion mit.
*Name geändert
(Presseinfo: Universitätsklinikum Freiburg, 20.02.2024)
Titelseite » > Schon gelesen? » Textmeldung
Stadtkreis Freiburg - Freiburg
20. Feb 2024 - 11:32 UhrUniversitätsklinikum Freiburg: Seltenen Immundefekt bei Kind entdeckt und geheilt - Positives Beispiel für Früherkennung bei Neugeborenen
![Universitätsklinikum Freiburg: Seltenen Immundefekt bei Kind entdeckt und geheilt.
Dank des Neugeborenen-Screenings konnte Adams* seltene Erkrankung rechtzeitig am Universitätsklinikum Freiburg behandelt werden.
Foto: Universitätsklinikum Freiburg Universitätsklinikum Freiburg: Seltenen Immundefekt bei Kind entdeckt und geheilt.
Dank des Neugeborenen-Screenings konnte Adams* seltene Erkrankung rechtzeitig am Universitätsklinikum Freiburg behandelt werden.
Foto: Universitätsklinikum Freiburg](https://www.regiotrends.de/media/2024/02/1708425617.4911.jpg)
Universitätsklinikum Freiburg: Seltenen Immundefekt bei Kind entdeckt und geheilt.
Dank des Neugeborenen-Screenings konnte Adams* seltene Erkrankung rechtzeitig am Universitätsklinikum Freiburg behandelt werden.
Foto: Universitätsklinikum Freiburg
Weitere Beiträge von Medienservice (01)
Jeder Verfasser einer Meldung (Firma, Verein, Person...) hat zusätzlich noch SEINE eigene "Extrazeitung" bei REGIOTRENDS! Oben auf den roten Namen hinter „Weitere Beiträge von“ klicken. Schon sehen Sie ALLE seine abrufbaren Meldungen in unserer brandaktuellen Internet-Zeitung.
> Weitere Meldungen aus Freiburg. > Weitere Meldungen aus der Rubrik "> Schon gelesen?". > Suche > Meldung schreiben P.S.: NEU! Sind Sie bei Facebook? Werden Sie Fan von RegioTrends! |
- Wir sind RegioTrends-Partner
-
Schloss Reinach - Hotelkultur in Freiburg
St.-Erentrudis-Str.12, 79112 Freiburg-Munzingen, Tel.07664-4070, info@schlossreinach.deDer blumige Weinhof Martin Hettenbach
Kaiserstuhlstr. 1, 79336 Herbolzheim, Tel. 07643/270,Gasthaus Kaiserstuhl
Breisacher Straße 17, 79331 Teningen-Nimburg, Tel. 07663/2261TANKHOF GRÜN GmbH & Co. KG
Am Elzdamm 48-49, 79312 Emmendingen, 07641 93347-0, 07641 93347-912Getränke Gäßler
Carl-Helbing-Str. 9, 79312 Emmendingen, Tel: 07641 / 42379, Fax: 07641 / 573986
und immer auch in den RegioMarktplatz-Rubriken! -
![](../../media/PR1/93m4--SPK-Link-.png)
![](../../media/PR1/93m5-inomed.jpg)
![](../../media/PR1/93n9--_-10-0-LINIE-3-PIX.jpg)
![](../../media/PR1/94bk-RW-quad.jpg)
![](../../media/PR1/94bm-emex.jpg)
![](../../media/PR1/94c3-Orte-S1---10-x-herb.gif)
![](../../media/PR1/94c8-udmsmrz-1.gif)
![](../../media/PR1/94p-WEISSE-LINIE-298.jpg)
![](../../media/PR1/96q3--STELLEN.jpg)
- Regio-Termine
- Regio - Hier ist Platz für IHRE Veranstaltung! REGIOTRENDS-Service: Telefon 07641-9330919 - Weitere Termine im RegioKalender (Kategorie MAGAZIN)
- Freiamt - 7. Juli 2024: Einladung zu Vernissage in Freiamt - Marga Marieluise Hermann stellt bereits zum zweiten Mal im Kurhaus aus - Ausstellung bis zum 2. August 2024 zu sehen
- Oberried - 27. Juli 2024: BOOGIE CONNECTION bei KliK - Kleinkunst in der Klosterschiire Oberried
- Biengen - Liverpool Beats spielen am Sa. 27.07.2024 auf dem Musikhock des Musikverein Biengen Sound der 60/70er
- Offenburg - 27. Juli 2024: Sommerkino Offenburg startet auf dem Kulturforum bei der Reithalle - Neun sommerliche Filme bis zum 4. August - Neu sind „Pink-Night: Barbie“ und Picknick-Kino
- Malterdingen - 27. Juli 2024: "Blasmusik goes Rock & Metal" in Malterdingen - Sommernachtskonzert des Musikvereins
- Lörrach - 30. Juli 2024: Informationen zum Japankäfer in Lörrach - Veranstaltung im Großen Sitzungssaal des Rathauses in der Luisenstraße
- Hinterzarten - Bergfest auf der Gaiserhöh' in Hinterzarten, 02.08. - 04.08.2024
- Emmendingen - 7. August 2024: "Haltbarmachen von Obst und Gemüse" in Emmendingen - Kochworkshop am Landwirtschaftlichen Bildungszentrum Emmendingen-Hochburg
- Müllheim - 7. August 2024: 25. Büchertauschbörse in der Mediathek Müllheim - Reste und ausgeschiedene Bibliotheksexemplare werden auf Flohmarkt (bis 20. August) verkauft
- Bad Krozingen - 8. August 2024: Jubiläums-Sommerkonzert mit dem Johann-Strauß-Ensemble in Bad Krozingen - Musikalisches Erlebnis im Großen Saal des Kurhauses
- Landkreis Lörrach - 22.8.2024-24.8.2024: 8. Dreyland-Bluesfestival - Veranstaltungen in Rheinfelden, Schopfheim und Wehr
- Gundelfingen - 18. August: "Kasper´s Suche nach dem roten Diamanten" und „Bello, dein Knochen ist weg“ in Gundelfingen - Zauberhaftes Puppenspiel mit phantasievoll-schönen Figuren im Obermattenbad
- Freiburg - 3. bis 5. September 2024: TANZ WORKSHOP für Mädchen in Freiburg - Sommerferienangebot des Jugendhilfswerks Freiburg e.V.
- Freiburg - 3. September 2024: ESCAPE GAME am Schluchsee - Sommerferienangebot des Jugendhilfswerks Freiburg e.V.
- Tipps der Woche
![](../../media/PR3/98--weisse-LINIE.jpg)
![](../../media/PR3/98o-WEISSE-LINIE-298.jpg)
![](../../media/PR3/99h-Aktuelles aus aller welt.jpg)
- Wissenswertes
- Regio - Ausstellungen in der Regio
- Gutach - 28. Juli 2024: Breisgauer Team der Computertruhe trifft sich in Gutach im Breisgau - Gäste können ehrenamtliche Arbeit des Teams näher kennenlernen
- Riegel - "Drei starke Frauen - Niki de Saint Phalle, Sylvette David und Elvira Bach" in Riegel - Ausstellung in der Kunsthalle Messmer
- Lörrach - 29. Juli bis 2. August 2024: "Musical in der Villa" in Lörrach - Ferienprogramm für musikbegeisterte Kinder
- Regio - Mit einem Klick zu den richtigen Adressen: Einkaufen (täglicher Bedarf, regionale Erzeuger) - Shopping (Mode, Wohnen, Geschenke…) - Dienstleistung (Recht & Finanzen, rund ums Haus…) - Gastronomie - Freizeit - Betreuung & Pflege - Schön, fit, gesund
- Denzlingen - Denzlinger Schwimmbad feiert 50. Geburtstag - Jubiläums-Ticket und vielfältiges Programm im MACH‘ BLAU Sport & Familienbad - Im Jubiläumssommer Dauerkarte für den Zeitraum der Sommerferien für 50 €!
![](../../media/PR4/h7-09-WEISSE-LINIE-3-PIX.jpg)
![](../../media/PR4/kart neu24.jpg)